Разговор с Надеждой Алексеевной Малковой, д. м. н., руководителем Областного центра рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний, мы начали с реальной истории. Первый раз непонятный приступ случился у студентки Кати (имя изменено) перед госэкзаменом. Тогда у нее онемела половина тела. «От стресса», – объясняли подруги…
Через несколько дней всё прошло, экзамен удалось сдать на «отлично», про приступ Катя забыла. Повторился он перед защитой диплома, длился долго. Пришлось обратиться к врачу…Обследование показало рассеянный склероз, множественные очаги. Екатерина уехала в Петербург в надежде, что там лечат лучше, чем дома.
Рассеянный склероз: причины возникновения
– Болезнь, в самом деле, могла случиться «от стресса»?
– Рассеянный склероз – агрессия собственной иммунной системы, направленная на структуры центральной нервной системы: на головной и спинной мозг. Причина болезни до сих пор неизвестна. Рассеянный склероз относится к аутоиммунным заболеваниям (в этой группе – диабет I типа, бронхиальная астма, псориаз, ревматические болезни и другие).
Аутоиммунные заболевания называют болезнями цивилизации, на их развитие влияет плохая экология, постоянные стрессы, курение. А также – генетическая предрасположенность, недостаток витамина D и некоторые вирусы. Эти факторы, накладываясь на дефектную от рождения иммунную систему, могут провоцировать развитие аутоиммунной патологии.
– Вирусы? То есть, рассеянный склероз – инфекционной природы?
– Нет, конечно. Дефектная иммунная система может, избавившись от попавшего в организм вируса, обнаружить в органах человека структуры, похожие на вирус по химическому строению, и начинать их атаковать.
– Рассеянный склероз стал известен с недавних пор?
– Впервые его описал знаменитый француз Жан-Мартен Шарко в 1868 году. Медики не сразу отнесли болезнь к аутоиммунным заболеваниям, поначалу предполагали разные причины её возникновения, в том числе – инфекционную.
Сегодня рассеянный склероз «на слуху», может быть, потому, что заболевают им молодые люди в возрасте 20 – 40 лет. Количество заболевших рассеянным склерозом в последние годы увеличивается, в Новосибирске и области сейчас таких больных около 2500.
Первая общественная организация больных рассеянным склерозом и их родственников появилась в США в 40-х годах ХХ века, в России это движение началось в 90-е годы, региональное отделение организации есть в Новосибирске.
Рассеянный склероз: симптомы
– Если бы студентка Катя обратилась к врачам после первого приступа, это повлияло бы на течение болезни?
– При аутоиммунных заболеваниях очень важно как можно раньше их диагностировать и начать лечение. У больных рассеянным склерозом собственный иммунитет, нападая на проводящие пути центральной нервной системы, вызывает появление очагов неинфекционного воспаления. В результате этого различные функции организма могут нарушаться. Могут возникать проблемы со зрением (двоение в глазах или снижение зрения), головокружение, нарушение речи, мышечная слабость, нарушение координации, онемение отдельных участков тела.
Но аутоиммунные заболевания накатывают волной. Организм старается быстро купировать воспаление. Болезнь коварна тем, что на начальном этапе её атаки кратковременны. Зрение на одном глазу снизилось, прошло несколько дней – всё восстановилось. Человеку кажется – он выздоровел.
Методы лечения рассеянного склероза
– А надо идти к врачу при каждом приступе головокружения или слабости?
– Да, если приступ длится несколько дней. (Кратковременные приступы, как правило, другой природы). Обострение мы лечим хорошо. Есть специальные противовоспалительные препараты – гормоны коры надпочечников, которых все боятся. На самом деле при этих болезнях кортикостероиды – средства выбора не только при обострениях. Эти препараты часто реально решают проблемы таких больных. Хотя, сами больные, бывает, приходят и сразу заявляют: «Только гормоны мне не назначайте!».
– Боятся лишнего веса?
– Да, у кортикостероидных препаратов, как и у всех других, есть побочные эффекты. Можно приобрести лишний вес. Но есть закон сохранения массы. Если ты не съел лишнего, то и не поправишься. Мы обсуждаем с пациентами режим питания, дозирование калорий.
– Рассеянный склероз нельзя вылечить?
– Вылечить – нет. Лечить и стабилизировать мы можем.
У нас есть немало пациентов, которые болеют рассеянным склерозом уже по 30 – 40 лет. Можно услышать: «Рассеянный склероз – это не лечится!» Неверно, это лечится.
Спектр препаратов для терапии рассеянного склероза сегодня достаточно большой. И каждый год появляются новые: более удобные, более эффективные. Такого внимания, какое фармацевтическая промышленность уделяет сегодня рассеянному склерозу, удостаивается разве что онкология.
– Что важно для эффективного лечения?
– Пациент должен хорошо контактировать со своим врачом, вовремя приходить на приём. Бывает так: мы назначили препарат, пациент ушёл, нет его полгода, год и дольше. А мы должны регулярно контролировать: отвечает ли болезнь на терапию, как организм переносит лечение, нет ли побочных эффектов? Пациент делает инъекции и считает, что все хорошо. Рассеянный склероз – болезнь коварная. При нём большинство возникающих очагов воспаления клинически не проявляются. Болезненный процесс прогрессирует, а видеть это мы часто можем только по МРТ-снимкам. Этим и объясняется необходимость регулярного посещения невролога и своевременного проведения МРТ. Это даёт нам возможность вовремя реагировать в случае неэффективности или непереносимости назначенного препарата, менять терапию.
– И менять образ жизни?
– Мне хочется, чтобы наши пациенты чувствовали себя максимально здоровыми. В интернете много рекомендаций: травы заваривать, питаться особенным образом. А мне хочется, чтобы пациент помнил про болезнь, когда он инъекцию делает или на приём приходит. В остальное время надо жить максимально полноценно, не чувствовать себя больным, в чём-то ограниченным. Есть правила, знакомые с детского садика: вести здоровый образ жизни – то есть достаточный сон, дозированные нагрузки, возможность избегать инфекций, умеренная физическая активность, отказ от курения. Пациенты с рассеянным склерозом плохо переносят высокие температуры. Но если они отдохнут в условиях нормальной температуры, то самочувствие приходит в норму.
Рассеянный склероз и беременность
– В интернете встречала информацию: во время беременности больные рассеянным склерозом отказываются от лечения. Почему?
– Во время беременности иммунитет ведёт себя своеобразно. В организме женщины плод со своей генетикой, иммунитет на это «закрывает глаза», у иммунитета – период толерантности. 9 месяцев он говорит: я чужого не вижу. Во время беременности больные чувствуют себя, как правило, хорошо. Поле родов часто наступает ухудшение.
Мы не запрещаем нашим пациенткам ни с рассеянным склерозом, ни с другими аутоиммунными заболеваниями, рожать. Надо избегать лишь внеплановой беременности. На период беременности мы отменяем препараты. После родов болезнь опять берём под контроль.
Определённый риск в том, чтобы рожать с аутоиммунными заболеваниями, конечно, есть, Но материнство – это положительные эмоции, которые влияют на аутоиммунную ситуацию. Иммунная система тесно связана с психологическим состоянием. Если человек живёт в постоянном стрессе, в негативе, это сказывается на течении болезни. В нашем центре есть психологи и психотерапевты. Мы предлагаем всем пациентам прийти к ним на прием для оценки психологического состояния и его коррекции.
Миастения: симптомы и причины
– Ваш центр занимается «рассеянным склерозом и другими аутоиммунными заболеваниями нервной системы». Другие – это…?
– Прежде всего, миастения. О рассеянном склерозе сейчас все слышали, миастения среди аутоиммунных заболеваний, как падчерица. При миастении аутоиммунная атака не вызывает воспаления нервной ткани, как при рассеянном склерозе, она просто блокирует переход двигательного импульса с нерва на мышцу.
Наши мышцы – это все движения: руки, ноги, глаза, речь, глотание, дыхание, в определенной степени сердечная деятельность. Мы хотим, к примеру, двинуть рукой, нервный импульс идёт от коры головного мозга на мышцу. Но не попадает на неё. Чаще при миастении мышцы не совсем отказываются работать, а быстро устают. Человек скажет 2–3 слова – и язык заплетается, голос садится. Так же быстро он устает жевать, глотать. Начинается болезнь деликатно, пациент замечает двоение в глазах или опущение век. В тяжёлых случаях миастения иногда не даёт человеку глотать и даже дышать.
– Миастения тоже «не вылечивается, но лечится»?
– Да, принцип тот же. Миастения, как и большинство аутоиммунных процессов, хроническая болезнь. Однако при раннем и правильном лечении удаётся эти болезни достаточно хорошо контролировать.
Наш центр имеет достаточно большой опыт работы с больными миастенией. В Новосибирской области зарегистрировано около 450 таких пациентов. Миастения – болезнь очень вариабельная, как в своих симптомах, так и в течении. Требует тонкого подбора препаратов.
К сожалению, не во всех регионах нашей страны серьёзно занимаются диагностикой и лечением миастении. В отличие от рассеянного склероза, по лечению миастении не созданы федеральные стандарты, сколько врачей, столько мнений. Мы в диагностике и терапии миастении стараемся использовать опыт ведущих клиник нашей страны, рекомендации зарубежных экспертов.
Ещё одно отличие от рассеянного склероза – миастенией часто заболевают пожилые люди. И часто списывают первые симптомы болезни на возрастные изменения, что затрудняет своевременную диагностику, а следовательно – и лечение. Другие аутоиммунные заболевания нервной системы (острый рассеянный энцефаломиелит, изолированный церебральный васкулит, синдром Гийена–Барре и другие) встречаются значительно реже, хотя количество их тоже постепенно растёт.
Лекарственное обеспечение больных рассеянным склерозом
– Благотворительные фонды время от времени объявляют сбор средств для лечения больных рассеянным склерозом. Таких больных не всегда обеспечивают препаратами?
– Федеральная программа «7 высокозатратных нозологий» нам в препаратах не отказывает. В конце каждого календарного года мы защищаем свою заявку на следующий, включая в неё всех, кому показана эта терапия. Оригинальные препараты первой линии терапии, разработанные в 90-е годы и пришедшие к нам в 2007 году по этой программе, в последние годы постепенно утратили свою патентную защиту. В связи с этим появились воспроизведённые препараты.
К сожалению, не все биоаналоги имеют серьёзную доказательную базу, подтверждающую соответствующие эффективность, переносимость и безопасность нового препарата. Это не может не подрывать уверенность врачей и пациентов в используемом лекарстве.
Дело в том, что при рассеянном склерозе оценка эффективности терапии очень затруднена: она требует многих месяцев наблюдения, все больные по-разному отвечают на терапию. Все препараты первой линии имеют невысокую эффективность в пределах 30 – 40%. Говорить о препаратах «плохих» и «хороших» очень трудно. Понятно, что эта ситуация требует особенно тщательного наблюдения за лечением наших больных.
Я уже говорила, что создаётся и исследуется много новых препаратов для лечения рассеянного склероза. Многие из них уже зарегистрированы, в том числе и в нашей стране. Среди них есть долгожданные таблетированные препараты, есть средства второй линии с высокой эффективностью.
В федеральную программу вошёл пока только один препарат. Это – натализумаб, средство терапии второй линии с высокой эффективностью, но и высокими рисками серьёзных осложнений, требующее внутривенных инъекций в условиях дневного стационара с участием и под наблюдением специально обученного персонала.
К сожалению, не все регионы были готовы к работе с этим препаратом, в связи с чем их пациенты не получают это эффективное лечение. У нас натализумаб получают 30 больных с агрессивным течением рассеянного склероза. Терапия проводится в инфузионном кабинете Областной поликлиники, куда раз в месяц для этого приезжают пациенты как города, так и области.
Что касается других новых препаратов, они в некоторой степени доступны за счёт закупок из средств региональных бюджетов. Это может обсуждаться в случаях, когда у конкретного больного выявлены непереносимость или неэффективность препаратов из федеральной программы. Очень надеемся на включение этих препаратов в программу «7 высокозатратных нозологий».
Центр рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний организован в Новосибирской Областной клинической больнице в 2000 г. Его созданию предшествовал 20-летний опыт специализированного приёма больных рассеянным склерозом, который вели сотрудники кафедры неврологии Новосибирского мединститута. Надежда Малкова начинала работу на кафедре с 1980 г. в должности младшего научного сотрудника. С 2000 г. она бессменный руководитель центра.