Ваш город:
18+
Тема дня
Закон о распространении туберкулёза в новой редакции: кто «под подозрением»?

Закон № 77 «О предупреждении распространения туберкулёза в Российской Федерации» вышел в новой редакции. В частности, там появилась формулировка «лица с подозрением на туберкулёз», и «лица, находившиеся в контакте с больным туберкулёзом». И те, и другие должны находиться под диспансерным наблюдением. Новая редакция закона породила много вопросов.

19 Ноября 2018

Татьяна Булай

5

Главный генетик Новосибирской области рассказала о правах пациентов с редкими заболеваниями

Эксперт объяснила, по какому принципу болезни вносят в перечень орфанных заболеваний

Главный генетик Новосибирской области рассказала о правах пациентов с редкими заболеваниями
Источник изображения: Сибмеда

На пресс-конференции, посвящённой Международному дню редких заболеваний, эксперт рассказала о критериях, по которым отбирают болезни для перечня орфанных заболеваний, и о том, на что могут рассчитывать пациенты, чей диагноз в этот список не входит.

В перечень орфанных заболеваний, утверждённый Правительством РФ, входит 24 патологии. При этом фактически число заболеваний, встречающихся реже 1 случая на 10 тыс. населения, существенно больше: список, составленный Минздравом России, насчитывает 274 наименования. Фактически же, по словам главного генетика Новосибирской области Юлии Максимовой, число таких диагнозов доходит до 6 тыс.

Пациенты, которым поставлен диагноз из перечня орфанных заболеваний, имеют право на бесплатное получение лекарств, специального питания и другие виды помощи. Те же, кто столкнулся с редким заболеванием, не входящим в этот список, не могут на это рассчитывать. 


«Дело в том, что список 24 болезней формировался именно правительством по наличию препаратов этиологического ряда. То есть, имеется не общий комплекс, а препарат, применяемый только при этом заболевании», –  объяснила Юлия Максимова. 

Она также уточнила, что действующий Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, был утверждён в 2012 г.

Возможность его пересмотра активно обсуждается в последние годы, в том числе и в связи с появлением новых лекарственных средств и технологий лечения. Кроме того, рассматривается возможность выбора новых критериев для включения в этот список.

«Но если есть список, это не значит, что люди, чей диагноз не входит в список орфанных заболеваний, не могут получить помощи. Эти пациенты оформляют инвалидность, и получают денежные средства и лекарственные препараты уже по инвалидности. В медицинской помощи их не ограничивают», – уточнила эксперт.

Читайте также:

Эксперты рассказали о распространённости редких заболеваний в Новосибирской области


Оценить материал

Вернуться ко всем новостям

Комментарии 1
Подписаться на комментарии
Vox
в общем не так страшно наличие редкой болезни как её отсутствие в списке редких болезней...
Добавить комментарий
Читайте также