Ваш город:
18+
Тема дня
Новосибирские нейрохирурги показали «эксклюзивную хирургию»

Случаи синдрома Горхэма-Стоута с локализацией патологического процесса в области костей свода черепа ещё ни разу не были описаны медицинским сообществом. Хирурги Федерального центра нейрохирургии в Новосибирске впервые провели эксклюзивную операцию пациенту с таким диагнозом и особенностями развития заболевания.

13 Ноября 2018

Ксения Максимова

9-летней Дарине с редким диагнозом «генетическая аномальная низкорослость» требуется помощь

Чтобы догнать в росте сверстников, третьекласснице Дарине требуется принимать дорогостоящий гормон роста

9-летней Дарине с редким диагнозом «генетическая аномальная низкорослость» требуется помощь
Автор изображения: Русфонд

Синдром Шерешевского-Тернера (генетическая аномальная низкорослость) поддаётся лечению, но для этого Дарине нужно ежедневно в течение года принимать дорогостоящий препарат.

Мама Дарины, Кристина Небосенко, рассказала, что дочь родилась с весом, меньше нормы. С первых дней вес стал ещё уменьшаться, появились и другие тревожные симптомы.

После обследований в возрасте двух недель Дарине поставили диагноз – синдром Шерешевского-Тернера. Это редкое генетическое заболевание проявляется не только низкорослостью, но и проблемами в работе внутренних органов, сбоями в работе эндокринной системы.

Сейчас девочка учится в третьем классе и заметно отстаёт в росте от сверстников. Её рост – всего 109 см. По словам врачей, это поддаётся коррекции с помощью эффективного препарата – гормона роста нордитропина, который следует принимать длительным курсом.

Однако стоит такой препарат очень дорого – почти 180 000 рублей. В семье, где воспитывается двое детей, денег на его приобретение нет. За счёт государственного бюджета нордитропин не выдают, и инвалидность с таким диагнозом не оформляется. «Русфонд» и портал «Сибмеда» призывают помочь девочке и её семье с покупкой дорогостоящего лекарства.

Наталья Медведева, педиатр Барабинской центральной районной больницы: «У Дарины значительная задержка роста на фоне генетической патологии, ей необходима терапия биосинтетическим гормоном роста нордитропин. Препарат необходимо принимать ежедневно в течение как минимум одного года, это поможет нормализовать рост и физическое развитие ребенка».

 

Цена лекарства – 179 760 руб.

Не хватает – 55 585 рублей.

Желающие помочь Дарине, могут перейти по ссылке.



Оценить материал

Вернуться ко всем новостям

Комментарии 0
Подписаться на комментарии
Добавить комментарий
Читайте также