На мероприятии 17 июня, посвящённому посадке аллеи в благодарность органным донорам, Марина Лебедева, президент Новосибирского отделения Межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «Нефро-лига» перечислила направления, по которым пациенты могут получить помощь.
Марине Лебедевой пересадили донорскую почку в 2002 году. Она стала первой новосибирской пациенткой с аутоиммунным заболеванием – системной красной волчанкой, которой выполнили такую операцию. Некоторое время спустя Марине Геннадьевне предложили возглавить Новосибирское отделение организации «Нефро-лига», и с тех пор она отстаивает права нефрологических пациентов.
«Мне был дан шанс, я подумала – шанс дан для того, чтобы я могла другим помогать», – объясняет она своё решение.
Прежде всего, организация начала вести работу, направленную на открытие диализных центров частно-государственного партнёрства. На это потребовался ни один год, но ситуация изменилась кардинально.
«Сейчас люди на диализ приходят совершенно сохранные, во мне же было литров 30 лишней воды, я как шарик была, врачи сказали, что ещё бы неделя – и всё, а мест на диализ не было. Нам пришлось продать квартиру, чтобы пойти на платный диализ. А у кого не было такого шанса, они просто умирали. И мы ходили везде, организовывали…А сейчас мы работаем над тем, чтобы центры шли в область», – делится Марина Лебедева. Так, открытие кабинетов диализа планируется в Ордынке, в Татарске и Карасуке.
Организация долгое время выстраивала взаимоотношения с Министерством здравоохранения Новосибирской области, Минсоцразвития и другими структурами. Сейчас «Нефро-лигу» хорошо знают и врачи, поэтому многие вопросы удаётся решить непосредственно на местах.
Так, сейчас самая распространённая проблема у пациентов – это лекарственное обеспечение. «Пандемия забирает много денег, поэтому, естественно, такие проблемы возникают. Решаем вопросы по мере их поступления», – отмечает глава новосибирского отделения.
Несмотря на то, что информация об организации широко представлена в медиапространстве, бывает, что новенькие пациенты о ней не знают и пытаются решить какие-либо проблемы в одиночку.
Марина Геннадьевна напомнила, что к ней можно обратиться по телефону: +7 923 225 96 90 либо по электронной почте: maril62@list.ru.
Эти контакты размещены на сайте nephroliga.ru, где перечислены все региональные представительства.
Ещё одно направление организации – разработка платформы для удалённого наблюдения за пациентами после трансплантации ТрансплантНет.
«Не в каждом городе есть специалисты, которые могут вести таких пациентов, у нас уже работает ТрансплантНет по пересадке почки. Сейчас мы занимаемся совместно с врачами Мешалкина разработкой платформы для удалённого наблюдения за пациентами после пересадки сердца, и потом, наверное, печень будет. Мы пишем книги, как жить после трансплантации почки, как готовиться к трансплантации, как жить на гемодиализе, на сайте все эти книги можно скачать. Они помогают правильно жить на диализе, и жить долго без побочных явлений и после трансплантации», – рассказала о деятельности организации Марина Лебедева.