Главный детский паллиатолог Новосибирской области: мы не добавляем дней жизни, а добавляем жизни дням

Если ребёнка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь, — написано на сайте фонда помощи хосписам «Вера». В Новосибирске ещё нет хосписа. Но уже есть первое паллиативное отделение со взрослыми и детскими койками. Александр Краснов, главный детский паллиатолог Минздрава Новосибирской области, рассказал о том, как паллиативная служба помогает тяжело больным детям и их семьям.

– Александр Николаевич, что такое «паллиатив»?

– Слово «pallium» латинское, означает «плащ, покрывало». Паллиативное сообщество мягко ограждает своих необычных пациентов от глаз общества, оказывает им требуемую помощь и сглаживает социальную напряженность. Сегодня общество пока не готово слышать о таких пациентах. Тем более, что паллиативная сфера высокозатратная. Основной задачей паллиатива является повышение качества жизни людей с неизлечимыми заболеваниями.

– Как вы пришли в эту сферу?

– В паллиатив чаще всего приходят после того, как кто-то из близких тяжело заболевает или уходит из жизни в результате такого тяжёлого заболевания. А я в течение нескольких лет сопровождал тяжелых детей в Москву в рамках оказания им высокотехнологичной медицинской помощи, если в Новосибирске им помочь не могли. Такие поездки финансируются, в том числе, за счёт средств Благотворительного фонда «Защити жизнь».

После одной из поездок в 2014 году мне нужно было отчитаться за билеты, так я познакомился с президентом фонда Евгенией Голоядовой. Фонд тогда занимался только онкологическими детьми, оплачивал препараты, билеты, диагностику. Сотрудники фонда знали, как часто уходят их пациенты, что переживают семьи. И Евгения Викторовна предложила мне заняться детским паллиативом. Я согласился, и уже весной 2014 года фонд оплатил мне повышение квалификации по основам паллиативной помощи детям в Москве в РНИМУ имени Пирогова, а в конце того же года министр здравоохранения НСО назначил меня на должность главного внештатного детского специалиста по паллиативной помощи. 

Поначалу было непонятно, что это за служба, кто работодатель, что это будет за организация, какие рабочие места, где? В итоге два следующих года работал с медицинскими учреждениями области, проводил семинары по паллиативной помощи детям, в том числе, по обезболиванию: это сфера, где мифы бытуют и в медицинской среде. Дополнительно проходил обучение на цикле «Оценка и ведение персистирующего болевого синдрома» тоже в Москве в РНИМУ. Решал точечные вопросы – то по обезболиванию, то по организации помощи погибающим людям, оставшимся без должного внимания, как на дому, так и в стационарах.

– Как развивалось направление детской паллиативной помощи в Новосибирске, какие есть достижения?

– Первые детские паллиативные койки появились в Новосибирской ЦРБ в Краснообске в составе детского онко-гематологического отделения. Сегодня там осталась одна паллиативная койка. А нынешним летом, наконец-то, в результате совместной работы был подготовлен приказ Минздрава и при поддержке со стороны главного врача Новосибирской районной больницы №1, при участии фонда, нескольких спонсоров и администрации наукограда Кольцово появились пять детских коек в составе паллиативного отделения Барышевской участковой больницы. И детская паллиативная служба (стационар плюс выездная служба) заработала в полную силу. Для полуторамиллионного города этого мало, но всё же яркое событие в начале большого пути.

– Врач лечит больного, чтобы тот стал здоровым. У сотрудников паллиативной службы нет такой надежды. Как не сгореть на вашей работе?

– Если я буду пропускать все истории моих пациентов через себя на сто процентов, то надолго меня не хватит. Моя задача – не жалеть пациентов. Хотя это не запрещено. И когда я учился паллиативной помощи, нам говорили, что все разрешено – и вместе поплакать, и за руку подержать, и просто рядом посидеть, помолчать. Тем не менее, к паллиативной службе я отношусь, как к работе. Это объект моей деятельности. Мне нужно, в первую очередь, помочь пациенту и его семье, насколько это возможно. 

Паллиативный подход – уважение к автономии пациента. Наш медицинский патернализм – противоположность автономии пациента – тут становится неуместным.

– Есть отличие ведения детских и взрослых паллиативных пациентов?

– В детском паллиативе существует понятие «горевание», то есть ведение семьи, которая потеряла ребенка, психологическая, иногда материальная поддержка. Продолжается она от полугода до двух лет. Или столько, сколько мама захочет.

В детском паллиативе помощь направлена на семью. Если родителям удалось остаться вместе в случае появления такого ребёнка или после его смерти – это один из критериев качественной паллиативной помощи. Если в семье появляется новый здоровый ребёнок – это тоже критерий нашей хорошей работы.

– Что надо сделать в Новосибирске и области, чтобы детская паллиативная служба полностью отвечала нуждам тяжёлых пациентов и их семей?

– Приведу пример. На территории Великобритании на сегодняшний день действует около 50 детских хосписов. В Москве – 10 хосписов для взрослых. В будущем году должен открыться первый детский под названием «Дом с маяком», а вся паллиативная система Москвы объединится в одно большое учреждение. В Новосибирской области по минимальным европейским нормативам необходимо открыть детский хоспис на 11 коек. А у нас пока «работают» шесть коек в двух учреждениях области.

Всего в Новосибирской области по европейским формулам может быть порядка 7 тысяч «моих» пациентов. Все они должны состоять на учёте, быть под патронажем, получать необходимую поддержку.

– Чем помогает тяжелобольным детям хоспис (паллиативный стационар)?

– Существуют 4 показания для госпитализации в хоспис. Первый – контроль симптомов, то есть подбор медикаментозной и немедикаментозной терапии тяжёлых проявлений неизлечимых заболеваний: боли, судорожного синдрома, одышки, повышенной кровоточивости.

Второй — обучение родителей, ухаживающих лиц и, насколько возможно, самого пациента. Речь идёт о навыках ухода, обезболивания, умении пользоваться некоторыми приборами, специальным оборудованием, средствами реабилитации. Наших пациентов можно выписывать домой только в том случае, если родители умеют и хотят осуществлять правильный уход за ребёнком.

Третье показание не медицинское, скорее, социальное: «респис» (или по-русски социальная передышка). Родители тяжёлого ребёнка имеют право на отдых, на отпуск, мама имеет право заняться своим здоровьем. Наконец, пойти к парикмахеру. Или сделать ремонт в той комнате, где и лежит больной ребёнок. Если родители уже знакомы с персоналом выездной службы, доверяют сотрудникам паллиативного отделения, то они могут оставить ребёнка в паллиативном учреждении на непродолжительное время, в течение которого сами родители получат передышку, а ребёнок – минимальное обследование, которое сложно организовать прикованному к постели пациенту.

Четвёртое показание – помощь в конце жизни. Сложно сказать, медицинское оно или тоже социальное. Иногда родители не хотят, чтобы ребёнок «уходил» дома: сложные социально-бытовые условия, или много детей в семье.

Для этого нужна подготовка и тем, кто пропагандирует, и соответствующая психологическая поддержка тем, кто это услышит и увидит.

– Чем отличается хоспис от отделения паллиативной помощи?

– Хоспис – это не просто отделение паллиативной помощи. Это целая философия. В детском хосписе под одной крышей собрано несколько структур, несколько служб. В детском хосписе может быть и отделение реабилитации. Казалось бы, показанием для госпитализации в хоспис является отсутствие или прогрессивное снижение реабилитационного потенциала, но у наших пациентов чаще всего причиной паллиативного статуса являются неврологические заболевания: органическое поражение центральной нервной системы, врожденные аномалии развития головного мозга, детский церебральный паралич, последствия черепно-мозговых и спинальных травм, генетические заболевания с неврологическими синдромами.

За 6 лет медицинского образования мне ни разу не сказали, что для пациентов в вегетативном статусе возможна реабилитация. А в Европе таких пациентов умеют частично социализировать. Они начинают контактировать с родственниками, учатся обслуживать себя в быту.

Так что наличие реабилитационного компонента в детском паллиативе – это необходимость и уже стало традицией. Кроме этого детский хоспис нуждается и в физиотерапевтическом отделении, и в маленькой лаборатории. Хоспис невозможно представить без волонтёрского движения и сотрудничества с благотворительными организациями. В хосписах регулярно проходят научные и образовательные мероприятия. Хосписы являются клиническими базами медицинских (и не только) учебных заведений.

– Как работает новосибирская выездная паллиативная служба?

– Выездная служба включает педиатров, психологов, медсестёр, педагогов, волонтёров. При необходимости привлекаются узкие специалисты. Сегодня сотрудники службы ежедневно выезжают к 7-8 детям. Чтобы работа службы набирала обороты, нужна база пациентов. Патронажная служба не может стучаться в каждую дверь. Согласно приказу «Об организации паллиативной медицинской помощи детям…» все медицинские учреждения Новосибирска и Новосибирского района при выявлении паллиативного пациента на своём участке передают информацию в паллиативную службу. Так создается основа для формирования будущего регистра паллиативных пациентов области.

Полученную информацию обобщают и систематизируют, составляется план работы с каждой семьёй, планируются выезды для каждого сотрудника службы. Если есть показания для госпитализации в паллиативное отделение, пациента записывают в лист ожидания. При необходимости родителей консультируют по телефону. В первое посещение к ребёнку обычно едет доктор. Он оценивает тяжесть состояния, анализирует – что уже сделано, каких изменений в состоянии ребёнка добиться не удалось, но следует попытаться, какие проблемы пациента нужно решить в первую очередь: обезболен ли? есть ли пролежни? нужно ли дополнительное питание? и так далее.

Вся помощь оказывается после добровольного информированного согласия родителей – это обычная практика. В каждое посещение доктор не нужен. В зависимости от ситуации, может приезжать медсестра, психолог, волонтёры, массажист, инструктор ЛФК, соцработники и сотрудники благотворительных организаций в различных комбинациях.

До недавнего времени пациентам таким образом помогал только фонд «Защити жизнь». Я тоже оставляю родителям свои визитные карточки. Пожалуйста, звоните. Ко мне обращаются и взрослые пациенты, и коллеги. Это моя работа.

– Фонд работал так, потому что не было организованной паллиативной службы. Теперь необходимость в деятельности фонда отпала?

– Паллиатив – отрасль многогранная, где медицинская помощь и социальные услуги одинаково востребованы. Из одного источника, за счёт бюджета покрыть все расходы большой мультидисциплинарной команды невозможно. И не нужно. В странах, где паллиативные службы давно развиты, до 80 процентов их бюджета – это средства спонсоров, меценатов, благотворительных организаций, труд волонтёров и так далее. Так что необходимость в благотворительных организациях в будущем будет сохраняться, тем более в свете развития института государственно-частного партнёрства в России.