Половина пациентов с РС ответили, что в целом их устраивает качество жизни, половина – что не устраивает. Проблемы бывают с получением лекарств, медицинским обслуживанием, отсутствием информации о заболевании. Также, как оказалось, четверть пациентов узнали о своем диагнозе только спустя несколько лет после обращения к врачу.
Исследование качества жизни пациентов с РС в России было проведено в октябре 2019 года организацией «Левада-центр» совместно с компанией «Рош». Как сказано в пресс-релизе компании, оно проходило в форме онлайн-опроса членов сообществ пациентов с РС в социальных сетях. Более полутысячи человек из разных городов страны приняли в нем участие, включая самих пациентов и их родственников.
Как показал опрос, в целом уровень и качество жизни устраивает 52% респондентов. Чаще о неудовлетворительном уровне жизни говорили мужчины (46%), реже – женщины (34%). Пациенты с рецидивирующим РС говорили об нормальном течении жизни чаще (61%), чем люди с прогрессирующим диагнозом (38%).
Как правило, рассеянный склероз диагностируется у людей в возрасте 20-40 лет. Общаясь с пациентами, исследователи выяснили, что диагностика первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППРС), наиболее быстро инвалидизирующего типа течения болезни, проходит в стране на невысоком уровне. Практически 25% участников опроса узнали о своем диагнозе спустя несколько лет после обращения к врачу. При этом, известно, что к глубокой инвалидизации ППРС приводит в среднем спустя 10 лет от дебюта болезни.
Среди людей с рецедивирующим РС меньше половины (41%) оценивает получаемую терапию как эффективную. Больше половины пациентов с ППРС (54%) и половина респондентов с вторично-прогрессирующим РС не удовлетворены получаемой терапией. Есть проблемы с медицинским обслуживанием в целом и доступностью эффективной терапии.
Молодые пациенты с РС (до 25 лет) нуждаются в профессиональной подготовке, помощи в трудоустройстве (58%) и помощи по правовым и медицинским вопросам. Пациенты в возрасте 25-34 чаще говорят о нехватке денежных выплат (49%) и необходимости улучшения медицинского обслуживания (55%). Почти половина респондентов (41%) из этой категории оценили свое качество жизни как неудовлетворительное.
Четверть всех пациентов с РС сталкивались с отказами в получении помощи в государственных медучреждениях. Более трети испытывали трудности с получением препаратов, когда задержка длилась более месяца. При этом, задержки были связаны как с отсутствием лекарства, так и с невозможностью получения назначения врача.
Треть пациентов (37%) на данный момент получают лекарства по профилю своего заболевания бесплатно. Почти 30% ответили, что бесплатно получают только половину требуемых медикаментов. 13% полностью покупают себе лекарства за свой счет.