В информационной встрече, посвящённой правам и обязанностям пациентов с сахарным диабетом, приняли участие представители власти и родители детей, страдающих этим заболеванием. Самой острой темой обсуждения стали проблемы льготного обеспечения пациентов.
Встречу организовала Межрегиональная общественная организация по борьбе с сахарным диабетом «ДиалайфСибирь», пригласив на неё представителей регионального министерства здравоохранения, прокуратуры, медико-социальной экспертизы, министерства образования и науки, депутатов и общественников.
В ходе встречи эксперты проинформировали родителей по вопросам льготного лекарственного обеспечения, механизмов проведения психолого-медико-педагогической комиссии, организации медико-социальной экспертизы, разъяснили права детей в дошкольных и школьных учреждениях.
Родители приняли активное участие в обсуждении, озвучив, с какими проблемами им приходиться сталкиваться. Как оказалось, их немало. Например, есть сложности с прохождением психолого-медико-педагогической комиссии.
«У нас в Новосибирской области их достаточно, – пояснила Наталья Богданова, заведующая Центральной психолого-медико-педагогической комиссии. – Их 39 – это много. Однако распределены они неравномерно. Если на область работает 31 комиссия – в каждом муниципальном образовании, то в городе Новосибирске их только 8. Между тем, 55% населения живет именно в городе, и только 45% – в области. Поэтому, мы знаем о том, что в Новосибирске достаточно сложно попасть на приём, хотя комиссии работают с большими перегрузками, принимая в два раза больше детей, чем положено».
Темой для обсуждения стало и прохождение медико-социальной экспертизы детям с сахарным диабетом, которым исполнилось 14 лет. Многим после прохождения этой экспертизы снимается инвалидность. Родители говорили и о сложностях её прохождения, и о том, обоснованно ли снимать в этом возрасте с ребёнка статус «инвалид детства». Присутствующие эксперты дали разъяснения, ссылаясь, главным образом, на то, что они работают строго по закону, по установленным федеральным нормативам.
Однако самой главной проблемой для большинства родителей, по-прежнему, остаётся льготное лекарственно обеспечение. Тест-полоски многим выдаются не в полном объёме, кто-то их вовсе не получает, и даже с инсулином случаются перебои.
Андрей Лиханов, заместитель министра здравоохранения Новосибирской области, постарался ответить на вопросы слушателей. Он пояснил, что обеспечение всех больных детей помпами и тест-полосками не предусмотрено федеральным законодательством, и то, что в нашем городе их кто-то получает бесплатно – это решение министерства здравоохранения и правительства Новосибирской области. В ряде других регионов их выдают только тогда, когда есть соответствующее заключение врачебной комиссии. В этом смысле, добавил Лиханов, мы выглядим даже лучше, чем другие субъекты федерации.
При этом, в стандартах оказания медицинской помощи больным сахарным диабетом прописано количество замеров в сутки – от 4 до 6. Главный детский эндокринолог области Лариса Санникова озвучила, что проводились исследования, которые выявили, что именно такое количество замеров в день считается оптимальным. Проведя расчёты, можно увидеть, какая статья расходов ложится на плечи родителей, многие из которых вынуждены докупать ещё и инсулин.
Игорь Салов, депутат Совета депутатов города Новосибирска, занимающийся вопросами пациентов с сахарным диабетом на общественных началах, высказал сожаление по поводу того, что раз от раза на подобных встречах поднимаются одни и те же вопросы – и они не находят своего разрешения. Есть приказы, постановления, нормативы – но никому не понятно, по каким принципам они составляются. Обращаясь к экспертам, он выразил надежду, что система решения самых насущных проблем, связанных с лечением сахарного диабета в Новосибирске, будет всё-таки выстроена.