Синдром Шерешевского-Тернера (генетическая аномальная низкорослость) поддаётся лечению, но для этого Дарине нужно ежедневно в течение года принимать дорогостоящий препарат.
Мама Дарины, Кристина Небосенко, рассказала, что дочь родилась с весом, меньше нормы. С первых дней вес стал ещё уменьшаться, появились и другие тревожные симптомы.
После обследований в возрасте двух недель Дарине поставили диагноз – синдром Шерешевского-Тернера. Это редкое генетическое заболевание проявляется не только низкорослостью, но и проблемами в работе внутренних органов, сбоями в работе эндокринной системы.
Сейчас девочка учится в третьем классе и заметно отстаёт в росте от сверстников. Её рост – всего 109 см. По словам врачей, это поддаётся коррекции с помощью эффективного препарата – гормона роста нордитропина, который следует принимать длительным курсом.
Однако стоит такой препарат очень дорого – почти 180 000 рублей. В семье, где воспитывается двое детей, денег на его приобретение нет. За счёт государственного бюджета нордитропин не выдают, и инвалидность с таким диагнозом не оформляется. «Русфонд» и портал «Сибмеда» призывают помочь девочке и её семье с покупкой дорогостоящего лекарства.
Наталья Медведева, педиатр Барабинской центральной районной больницы: «У Дарины значительная задержка роста на фоне генетической патологии, ей необходима терапия биосинтетическим гормоном роста нордитропин. Препарат необходимо принимать ежедневно в течение как минимум одного года, это поможет нормализовать рост и физическое развитие ребенка».
Цена лекарства – 179 760 руб.
Не хватает – 55 585 рублей.
Желающие помочь Дарине, могут перейти по ссылке.