Мальчика с редкой болезнью Фарби станет пожизненно обеспечивать необходимым лекарством Министерство здравоохранения Новосибирской области. Такое решение вынес Центральный районный суд Новосибирска.
Как сообщает официальный сайт прокуратуры Новосибирской области, Центральный районный суд Новосибирска удовлетворил иск к региональному министерству здравоохранения, требующий обязать обеспечение необходимым лекарством несовершеннолетнего ребёнка. Препарат Агалсидаза альфа («Реплагал») ребёнок станет получать от Минздрава пожизненно.
Этот иск подал прокурор Ленинского района Новосибирска, представляющий интересы 11-летнего мальчика с редким (орфанным) заболеванием – болезнью Фарби. Согласно постановлению Правительства России от 26.04.2012 №403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента», это заболевание относится к жизнеугрожающим и хроническим.
По результатам прокурорской проверки суд обязал Минздрав НСО обеспечивать мальчика препаратом для пожизненной лекарственной терапии стоимостью 5 млн руб. в год. Ранее эта сумма не была предусмотрена в региональном бюджете.
Болезнь Фарби – тяжёлое наследственное заболевание, распространённость которого составляет один на 40 тыс. случаев. Оно развивается в результате нарушения обмена гликолипидов и приводит к поражению глаз, кишечника и почек. Лечение болезни заключается в пожизненной заместительной терапии препаратом Агалсидаза альфа (торговое наименование «Реплагал»).
Как сообщает официальный сайт прокуратуры Новосибирской области, Центральный районный суд Новосибирска удовлетворил иск к региональному министерству здравоохранения, требующий обязать обеспечение необходимым лекарством несовершеннолетнего ребёнка. Препарат Агалсидаза альфа («Реплагал») ребёнок станет получать от Минздрава пожизненно.
Этот иск подал прокурор Ленинского района Новосибирска, представляющий интересы 11-летнего мальчика с редким (орфанным) заболеванием – болезнью Фарби. Согласно постановлению Правительства России от 26.04.2012 №403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента», это заболевание относится к жизнеугрожающим и хроническим.
По результатам прокурорской проверки суд обязал Минздрав НСО обеспечивать мальчика препаратом для пожизненной лекарственной терапии стоимостью 5 млн руб. в год. Ранее эта сумма не была предусмотрена в региональном бюджете.
Болезнь Фарби – тяжёлое наследственное заболевание, распространённость которого составляет один на 40 тыс. случаев. Оно развивается в результате нарушения обмена гликолипидов и приводит к поражению глаз, кишечника и почек. Лечение болезни заключается в пожизненной заместительной терапии препаратом Агалсидаза альфа (торговое наименование «Реплагал»).