В каком возрасте отступает недуг и кого он настигает на закате жизни, рассказала порталу Sibmeda Елена Николаевна Парамонова — врач-невролог высшей категории, два десятилетия назад первая открывшая в СФО новую веху в лечении заболевания.
Наследственность — не приговор
Эпилепсия не всегда преследует человека на протяжении жизни. Нередко идиопатическая форма эпилепсии постепенно угасает в период полового созревания, даже без лечения. Вообще, идиопатические формы эпилепсии, как правило, возникают до 30 лет. А вот у симптоматических форм (структурных и метаболических) существует два пика заболеваемости: в детстве и после 60, когда увеличивается количество сосудистых заболеваний, опухолей, токсических воздействий и других возрастных «наград».
А вот потомству эпилепсия передаться может. Мамы, больные идиопатическими формами эпилепсии, с 7%-ной вероятностью «подарят» эпилепсию своему малышу, папы — с 2%-ной вероятностью, а оба больных родителя — с 50%-ной вероятностью.
«Главное, чтобы не встретились два одиночества», — улыбнулась Елена Николаевна.
Никто не застрахован
Как и большинство идиопатических форм, симптоматические формы эпилепсии (структурные и метаболические) требуют регулярного приема соответствующих таблеток. Нередко такой вид эпилепсии возникает по воле рока и обстоятельств.
«Родовые травмы, внутриутробные инфекции, пороки развития головного мозга, генетические заболевания могут спровоцировать развитие заболевания. Да и подросший ребенок, катаясь, например, на велосипеде, не успел увернуться от машины. Автомобиль сбил маленького велосипедиста — а вскоре у него появится посттравматическая эпилепсия, — объяснила доктор Парамонова. — Но и в таких случаях есть позитивные перспективы: с годами 30-50% пострадавшим даже удается отменить препараты».
При симптоматических формах эпилепсии вероятность ее передачи плоду — 0,5-1%.
Сверхосторожность
Длительность жизни больных эпилепсией зависит от того, насколько здоровы их внутренние органы, и какой образ жизни ведёт пациент. Высыпается ли он, не принимает ли алкоголь и, главное, не нарушает ли режим приема антиэпилептических препаратов. Но всегда нужно быть начеку: больные эпилепсией погибают от несчастных случаев и эпилептического статуса — угрожающего жизни состояния, когда приступ длится более 30 минут, или продолжается серия приступов, между которыми больной не приходит в сознание. Немало несчастных случаев с такими людьми произошло, когда припадок у них случился в опасных местах: у огня, в воде, при спуске с горы. Помощь им оказать в тот момент было некому — и их жизнь оборвалась.
«Я долго лечила от эпилепсии мальчика. Уже были достигнуты успехи. Добились ремиссии (полное отсутствие приступов более 12 месяцев. — Прим. ред.). А потом они с папой съездили в лес, валили там деревья. Одно дерево упало на мальчика. Родители же бдительность не проявили. Решив, что ушиб и так пройдет, они не обратились к докторам. Этот удар спровоцировал обострение синдрома. По приезду, вечером, мальчик уснул, уткнувшись в подушку. Впервые за длительное время у него случился приступ. Родители не услышали и не облегчили в нужный момент участь ребенка. Мальчик задохнулся», — вспомнила грустную историю Елена Николаевна.
Эхо возраста
У людей с 20 до 40 лет обычно приступы бывают нечасто. Если они проявляются, то на фоне травм, опухолей мозга, сосудистых мальформаций. Нередко после ликвидации причины эпилептические приступы наступают все реже и реже. Но здесь уже прерогатива нейрохирургов. Если удаленная опухоль спустя время не прогрессирует (это отслеживается с помощью магниторезонансной томографии (МРТ), то года через четыре после операции можно попробовать отменить лекарства от эпилепсии.
У кого лечиться в столице Сибири
В Новосибирском регионе шесть детских эпилептологов. Три специалиста работают в Детской городской клинической больнице №3 (в стационаре и на амбулаторных приемах). Еще трое практикуют в частных клиниках.
А вот со взрослыми эпилептологами в регионе сложнее. Один сильный доктор — сотрудник Городской клинической больницы № 11, второй трудится в неврологическом центре при Городской клинической больнице №34. И это при том, что население стареет, все у большего количества людей с годами появляются новые болячки, которые могут вести к развитию эпилепсии.
В связи с этим по решению Минздрава РФ в сентябре 2012 года в Новосибирске было открыто представительство Федерального центра нейрохирургии (ФЦН), куда приезжают пациенты со всех точек СФО. В отделении функциональной нейрохирургии занимаются лечением паркинсонизма, лицевых синдромов и эпилепсии. В ФЦН проводится как оперативное лечение, так и стимуляция блуждающего нерва.
«После введения в действие центра появилась преемственность, работа пошла продуктивнее», — отметила Елена Николаевна.
Актуальные ресурсы
Те, кого коснулась тема эпилепсии, могут быть в курсе многих вопросов, в том числе и последних тенденций лечения, благодаря двум специализированным сайтам. Один из них (www.epilepsyinfo.ru) поддерживает и развивает зарубежная фармацевтическая компания. Второй (www.sib-epileptolog.ru) организован новосибирским эпилептологом Еленой Евгеньевной Ермоленко. На сайтах немало полезной информации, написанной в доступной форме. Также на портале доступна онлайн-консультация профессиональных эпилептологов, основанная на их многолетнем личном опыте работы в неврологии.
Для тех, кто предпочитает общаться с глазу на глаз, на базе 3-й детской больницы, расположенной на ул. Союза Молодежи, 8, организована школа по эпилепсии.
Стоимость лечения
Эпилепсию традиционно лечат таблетками. Отрадно, что за последние 20 лет их арсенал расширился более чем в два раза. Появились совсем новые формулы — очень эффективные и не столь токсичные. Их длительный приём не отражается на работе внутренних органов. Лечение не калечит печень, почки, кровь. Изготавливают такие лекарства, в основном, в Японии, Швейцарии, Великобритании, США, Бельгии.
«К сожалению, совсем новые лекарства не входят в перечень препаратов, включенных в федеральную или региональную льготу, — рассказала Елена Парамонова. — Стоят они дорого — от четырех до десяти тысяч рублей за упаковку, которой хватает на месяц. А пить их надо годы. Зачастую от выписки рецепта останавливает фраза: «Нам это не по карману». Приходится прописывать более дешевые европейские дженерики. Хорошо, если они помогут».
Также с российских фармприлавков исчезли некоторые старые базовые препараты, необходимые для лечения детской эпилепсии.
«В частности, нет производных этосуксимида, — констатировала Елена Парамонова. — Хотя в СССР продавался и немецкий суксилеп, и его советский аналог. Но западный препарат не перерегистрировали, а производство российского аналога прекращено. Теперь вопрос о возобновлении закупок суксилепа должен решаться на государственном уровне».
Кетогенная диета
Менее года назад в единственном городе Западной Сибири — Новосибирске — на базе клиники «Сибнейромед» стали использовать кетогенную диету, показанную для лечения резистентных форм эпилепсии у детей. Это в тех случаях, когда лекарственная терапия бессильна.
Такая диета является альтернативой лечению голоданием, используемому при эпилепсии еще с древних времен. При соблюдении прописанного рациона, исключающего продукты-источники углеводов и ограничивающего источники белка, в организме происходят биохимические изменения (кетоз). Они подобны тем, что возникают при голодании. Лечебный эффект, при этом обеспечивающий рост и развитие ребенка, возможен при достижении определенного уровня кетонов в крови.
В основном больному прописывают пищу с большим количеством животных и растительных жиров. Но необходим индивидуальный, очень точный расчёт питания, учитывающий каждый грамм продукта в сутки, с адекватным соотношением в рационе белков, жиров и углеводов.
Слабое звено диагностики
В последнее время эпилепсию стало проще выявить благодаря оснащению клиник новейшим оборудованием. В городе также появились новые МРТ-аппараты для выявления причин эпилепсии (с эпилептической программой и мощностью не ниже 1,5 Тл). Спектр анализов тоже расширился.
«Разве 30 лет назад можно было проверить концентрацию антиконвульсантов в крови на фоне приема противоэпилепсических препаратов? А сейчас передовые российские лаборатории эту услугу предоставляют», — отметила доктор Парамонова.
Но вот с генетическими анализами в Новосибирске пока всё сложно. Иногда эпилептологу важно понять, откуда проблема. И тогда приходится тратить время и в разы больше денег: отправлять биоматериал пациента в немногочисленные московские лаборатории, предоставляющие данные услуги.
«Хочется, чтобы в Новосибирске поскорее стало возможным проводить тандемную масс-спектрометрию (ТМС), хромосомный микроматричный анализ. Тогда скорее станут понятны причины, а, соответственно, быстрее будет назначено необходимое лечение. Ведь эпилепсия — одно из самых перспективных для исцеления неврологических заболеваний, — высказала свои пожелания Елена Николаевна. — И еще нужно, чтобы государство повернулось лицом, а не боком к страдающим эпилепсией. Расширило бы перечень льготных лекарств для них. Включило бы в него, помимо базовых, поддерживающих больного таблеток, препараты, способные помочь в тяжелых случаях».
Наследственность — не приговор
Эпилепсия не всегда преследует человека на протяжении жизни. Нередко идиопатическая форма эпилепсии постепенно угасает в период полового созревания, даже без лечения. Вообще, идиопатические формы эпилепсии, как правило, возникают до 30 лет. А вот у симптоматических форм (структурных и метаболических) существует два пика заболеваемости: в детстве и после 60, когда увеличивается количество сосудистых заболеваний, опухолей, токсических воздействий и других возрастных «наград».
А вот потомству эпилепсия передаться может. Мамы, больные идиопатическими формами эпилепсии, с 7%-ной вероятностью «подарят» эпилепсию своему малышу, папы — с 2%-ной вероятностью, а оба больных родителя — с 50%-ной вероятностью.
«Главное, чтобы не встретились два одиночества», — улыбнулась Елена Николаевна.
Никто не застрахован
Как и большинство идиопатических форм, симптоматические формы эпилепсии (структурные и метаболические) требуют регулярного приема соответствующих таблеток. Нередко такой вид эпилепсии возникает по воле рока и обстоятельств.
«Родовые травмы, внутриутробные инфекции, пороки развития головного мозга, генетические заболевания могут спровоцировать развитие заболевания. Да и подросший ребенок, катаясь, например, на велосипеде, не успел увернуться от машины. Автомобиль сбил маленького велосипедиста — а вскоре у него появится посттравматическая эпилепсия, — объяснила доктор Парамонова. — Но и в таких случаях есть позитивные перспективы: с годами 30-50% пострадавшим даже удается отменить препараты».
При симптоматических формах эпилепсии вероятность ее передачи плоду — 0,5-1%.
Сверхосторожность
Длительность жизни больных эпилепсией зависит от того, насколько здоровы их внутренние органы, и какой образ жизни ведёт пациент. Высыпается ли он, не принимает ли алкоголь и, главное, не нарушает ли режим приема антиэпилептических препаратов. Но всегда нужно быть начеку: больные эпилепсией погибают от несчастных случаев и эпилептического статуса — угрожающего жизни состояния, когда приступ длится более 30 минут, или продолжается серия приступов, между которыми больной не приходит в сознание. Немало несчастных случаев с такими людьми произошло, когда припадок у них случился в опасных местах: у огня, в воде, при спуске с горы. Помощь им оказать в тот момент было некому — и их жизнь оборвалась.
«Я долго лечила от эпилепсии мальчика. Уже были достигнуты успехи. Добились ремиссии (полное отсутствие приступов более 12 месяцев. — Прим. ред.). А потом они с папой съездили в лес, валили там деревья. Одно дерево упало на мальчика. Родители же бдительность не проявили. Решив, что ушиб и так пройдет, они не обратились к докторам. Этот удар спровоцировал обострение синдрома. По приезду, вечером, мальчик уснул, уткнувшись в подушку. Впервые за длительное время у него случился приступ. Родители не услышали и не облегчили в нужный момент участь ребенка. Мальчик задохнулся», — вспомнила грустную историю Елена Николаевна.
Эхо возраста
У людей с 20 до 40 лет обычно приступы бывают нечасто. Если они проявляются, то на фоне травм, опухолей мозга, сосудистых мальформаций. Нередко после ликвидации причины эпилептические приступы наступают все реже и реже. Но здесь уже прерогатива нейрохирургов. Если удаленная опухоль спустя время не прогрессирует (это отслеживается с помощью магниторезонансной томографии (МРТ), то года через четыре после операции можно попробовать отменить лекарства от эпилепсии.
У кого лечиться в столице Сибири
В Новосибирском регионе шесть детских эпилептологов. Три специалиста работают в Детской городской клинической больнице №3 (в стационаре и на амбулаторных приемах). Еще трое практикуют в частных клиниках.
А вот со взрослыми эпилептологами в регионе сложнее. Один сильный доктор — сотрудник Городской клинической больницы № 11, второй трудится в неврологическом центре при Городской клинической больнице №34. И это при том, что население стареет, все у большего количества людей с годами появляются новые болячки, которые могут вести к развитию эпилепсии.
В связи с этим по решению Минздрава РФ в сентябре 2012 года в Новосибирске было открыто представительство Федерального центра нейрохирургии (ФЦН), куда приезжают пациенты со всех точек СФО. В отделении функциональной нейрохирургии занимаются лечением паркинсонизма, лицевых синдромов и эпилепсии. В ФЦН проводится как оперативное лечение, так и стимуляция блуждающего нерва.
«После введения в действие центра появилась преемственность, работа пошла продуктивнее», — отметила Елена Николаевна.
Актуальные ресурсы
Те, кого коснулась тема эпилепсии, могут быть в курсе многих вопросов, в том числе и последних тенденций лечения, благодаря двум специализированным сайтам. Один из них (www.epilepsyinfo.ru) поддерживает и развивает зарубежная фармацевтическая компания. Второй (www.sib-epileptolog.ru) организован новосибирским эпилептологом Еленой Евгеньевной Ермоленко. На сайтах немало полезной информации, написанной в доступной форме. Также на портале доступна онлайн-консультация профессиональных эпилептологов, основанная на их многолетнем личном опыте работы в неврологии.
Для тех, кто предпочитает общаться с глазу на глаз, на базе 3-й детской больницы, расположенной на ул. Союза Молодежи, 8, организована школа по эпилепсии.
Стоимость лечения
Эпилепсию традиционно лечат таблетками. Отрадно, что за последние 20 лет их арсенал расширился более чем в два раза. Появились совсем новые формулы — очень эффективные и не столь токсичные. Их длительный приём не отражается на работе внутренних органов. Лечение не калечит печень, почки, кровь. Изготавливают такие лекарства, в основном, в Японии, Швейцарии, Великобритании, США, Бельгии.
«К сожалению, совсем новые лекарства не входят в перечень препаратов, включенных в федеральную или региональную льготу, — рассказала Елена Парамонова. — Стоят они дорого — от четырех до десяти тысяч рублей за упаковку, которой хватает на месяц. А пить их надо годы. Зачастую от выписки рецепта останавливает фраза: «Нам это не по карману». Приходится прописывать более дешевые европейские дженерики. Хорошо, если они помогут».
Также с российских фармприлавков исчезли некоторые старые базовые препараты, необходимые для лечения детской эпилепсии.
«В частности, нет производных этосуксимида, — констатировала Елена Парамонова. — Хотя в СССР продавался и немецкий суксилеп, и его советский аналог. Но западный препарат не перерегистрировали, а производство российского аналога прекращено. Теперь вопрос о возобновлении закупок суксилепа должен решаться на государственном уровне».
Кетогенная диета
Менее года назад в единственном городе Западной Сибири — Новосибирске — на базе клиники «Сибнейромед» стали использовать кетогенную диету, показанную для лечения резистентных форм эпилепсии у детей. Это в тех случаях, когда лекарственная терапия бессильна.
Такая диета является альтернативой лечению голоданием, используемому при эпилепсии еще с древних времен. При соблюдении прописанного рациона, исключающего продукты-источники углеводов и ограничивающего источники белка, в организме происходят биохимические изменения (кетоз). Они подобны тем, что возникают при голодании. Лечебный эффект, при этом обеспечивающий рост и развитие ребенка, возможен при достижении определенного уровня кетонов в крови.
В основном больному прописывают пищу с большим количеством животных и растительных жиров. Но необходим индивидуальный, очень точный расчёт питания, учитывающий каждый грамм продукта в сутки, с адекватным соотношением в рационе белков, жиров и углеводов.
Слабое звено диагностики
В последнее время эпилепсию стало проще выявить благодаря оснащению клиник новейшим оборудованием. В городе также появились новые МРТ-аппараты для выявления причин эпилепсии (с эпилептической программой и мощностью не ниже 1,5 Тл). Спектр анализов тоже расширился.
«Разве 30 лет назад можно было проверить концентрацию антиконвульсантов в крови на фоне приема противоэпилепсических препаратов? А сейчас передовые российские лаборатории эту услугу предоставляют», — отметила доктор Парамонова.
Но вот с генетическими анализами в Новосибирске пока всё сложно. Иногда эпилептологу важно понять, откуда проблема. И тогда приходится тратить время и в разы больше денег: отправлять биоматериал пациента в немногочисленные московские лаборатории, предоставляющие данные услуги.
«Хочется, чтобы в Новосибирске поскорее стало возможным проводить тандемную масс-спектрометрию (ТМС), хромосомный микроматричный анализ. Тогда скорее станут понятны причины, а, соответственно, быстрее будет назначено необходимое лечение. Ведь эпилепсия — одно из самых перспективных для исцеления неврологических заболеваний, — высказала свои пожелания Елена Николаевна. — И еще нужно, чтобы государство повернулось лицом, а не боком к страдающим эпилепсией. Расширило бы перечень льготных лекарств для них. Включило бы в него, помимо базовых, поддерживающих больного таблеток, препараты, способные помочь в тяжелых случаях».
Источник статьи: www.sibmeda.ru