У новосибирца Ярослава Митякина редкая наследственная патология – ихтиоз. Это кожное заболевание, при котором нарушается процесс ороговения. Пациенты с ихтиозом нуждаются в особом уходе – только специальные средства могут облегчить их состояние.
Мама Ярослава рассказывает, что ее сын появился на свет с редким наследственным заболеванием: у него были вывернуты веки и губы, кожа была очень сухая и напоминала чешуйки. Она постоянно лопалась, и в этих местах появлялись ранки, болезненные для малыша. С первых дней мама мазала сына всевозможными средствами – буквально каждые два часа. Также мальчик несколько раз в день нуждался в купании со специальной косметикой.
Косметические средства помогают справиться с проблемой: кожа меньше пересыхает, ранки быстрее затягиваются, рот и глаза могут нормально закрываться.
Однако эти средства не входят в список тех препаратов, которые выдаются пациентам бесплатно – их нужно покупать самостоятельно. Для семьи, где мама одна воспитывает сына, это непосильная сумма.
Главный генетик Новосибирской области Юлия Максимова: «У Ярослава тотальное поражение кожи, без постоянного ухода она пересыхает и трескается, образуются глубокие болезненные трещины. Лечебная косметика и медицинские средства ребенку жизненно необходимы. Ежедневный регулярный уход обеспечит длительный стабильный период без обострений, предотвратит проникновение инфекций, облегчит состояние ребенка».
Желающие помочь Ярославу – перейдите по ссылке на сайт «Русфонда»