Родительский пикет состоялся в Новосибирске возле театра «Глобус» 22 февраля и был приурочен к международному Дню редких заболеваний.
Кроме новосибирских родителей, на пикет вышли семьи ещё в 12 регионах: Омске, Краснодаре, Москве, Санкт-Петербурге и других – сообщают Новосибирские новости.
Родители детей с фенилкетонурией борются за повышение срока инвалидности по этому заболеванию. На сегодняшний день дети в 14 лет лишаются всех льгот – родители полагают, что срок должен быть увеличен до 18 лет.
В Новосибирске проживает порядка сотни детей с таким генетическим заболеваниям. Из-за того, что в их организме не расщепляется одна из аминокислот белка, им необходима строгая малобелковая или безбелковая диета. Мясо, рыба, яйца, молоко, пшеничный хлеб, бобовые – всё то, что составляет основу рациона обычного человека, находится у них в списке запрещенных.
Участники пикета рассказали, что у них есть право на получение лечебных продуктов – но они не получают их в полном объёме.