Ваш город:
18+
Тема дня
Родителям открыли доступ к информации о здоровье подростков

Соответствующие поправки в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» вступили в силу. Теперь по запросу родителей или законных представителей врачи обязаны предоставить им информацию о состоянии здоровья детей в возрасте 15-17 лет.

13 Августа 2020

Ксения Максимова

5

В Новосибирске прошел пикет родителей детей с фенилкетонурией

Родители больных детей просят повысить срок инвалидности по фенилкетонурии

В Новосибирске прошел пикет родителей детей с фенилкетонурией
Источник изображения: Сибкрай

Родительский пикет состоялся в Новосибирске возле театра «Глобус» 22 февраля и был приурочен к международному Дню редких заболеваний.

Кроме новосибирских родителей, на пикет вышли семьи ещё в 12 регионах: Омске, Краснодаре, Москве, Санкт-Петербурге и других – сообщают Новосибирские новости.

Родители детей с фенилкетонурией борются за повышение срока инвалидности по этому заболеванию. На сегодняшний день дети в 14 лет лишаются всех льгот – родители полагают, что срок должен быть увеличен до 18 лет.

В Новосибирске проживает порядка сотни детей с таким генетическим заболеваниям. Из-за того, что в их организме не расщепляется одна из аминокислот белка, им необходима строгая малобелковая или безбелковая диета. Мясо, рыба, яйца, молоко, пшеничный хлеб, бобовые – всё то, что составляет основу рациона обычного человека, находится у них в списке запрещенных.

Участники пикета рассказали, что у них есть право на получение лечебных продуктов – но они не получают их в полном объёме.


Оценить материал

Вернуться ко всем новостям

Комментарии 0
Подписаться на комментарии
Добавить комментарий
Читайте также