Социальный проект «Пятно – не точка» и бренд одежды ZNY представили кастомную коллекцию в стиле smart casual, посвящённую поддержке пациентов с нейрофиброматозом 1 типа. Запуск приурочен к международному дню осведомлённости об этом редком генетическом заболевании, который отмечаелся 17 мая.
В новую коллекцию вошли женские и унисекс-образы, украшенные принтами в форме пятен цвета «кофе с молоком» – характерного клинического признака нейрофиброматоза 1 типа. Лицом проекта «История с многоточием» стала пациентка с НФ1. Инициатива направлена на привлечение внимания общества к особенностям заболевания и важности ранней диагностики.
В России ежегодно рождаются около 530 детей с нейрофиброматозом 1 типа. Заболевание возникает вследствие мутации в гене NF1, которая может передаваться по наследству или возникать спонтанно. У пациентов с НФ1 могут наблюдаться опухолевые, кожные и ортопедические проявления, а также эндокринные и когнитивные нарушения. Специалисты подчёркивают, что благодаря раннему выявлению и своевременной коррекции осложнений течение заболевания можно контролировать.
Медицинский директор «АстраЗенека» в России и Евразии Анна Бращенкова отметила, что мода является эффективным инструментом коммуникации, способным привлечь широкую аудиторию к теме редких заболеваний. Она добавила, что от уровня информированности общества зависит, насколько быстро пациент сможет обратиться за помощью, и подчеркнула, что «АстраЗенека» как компания, ориентированная на разработку инновационных препаратов, активно участвует в повышении осведомлённости пациентов и врачей.
Креативный директор бренда ZNY Максим Диппель указал, что для команды проект стал примером того, как мода может служить инструментом поддержки и осведомленности. Он подчеркнул, что через «Историю с многоточием» создатели хотели показать: жизнь с нейрофиброматозом 1 типа не заканчивается постановкой диагноза, и за каждым диагнозом стоит человек со своей уникальной историей.
Поскольку нейрофиброматоз 1 типа проявляется по-разному, при развитии осложнений пациенту может потребоваться помощь профильных специалистов. Важно, чтобы пациенты и их близкие знали об особенностях заболевания и порядке маршрутизации. Подробная информация о нейрофиброматозе 1 типа размещена на сайте социального проекта «Пятно – не точка».