У юной жительницы Новосибирска Ульяны – мукополисахаридоз, заболевание, которое невозможно вылечить, но возможно контролировать, позволяя ребенку жить более полноценной жизнью. Бороться с отдельными симптомами мукополисахаридоза позволяет курсовое лечение, которое семья девочки оплатить не в силах.
Мама Ульяны рассказала, что у ее дочки тяжелая болезнь – мукополисахаридоз. При этой патологии не вырабатывается фермент, отвечающий за вывод продуктов обмена веществ – их накопление приводит к разным проблемам со здоровьем.
В роддоме девочке диагностировали поражение центральной нервной системы. Маму беспокоило, что в первый год дочка не смотрит ей в глаза, а после начала посещения детского сада стало заметно, что у ребенка полностью отсутствует самостоятельность, интерес к детям и происходящему вокруг. Девочка не разговаривает, у нее неправильная походка из-за контрактур и деформации стоп, она часто падает, не может поднять и вытянуть руки.
Неврологи и психиатры, к которым ранее обращалась семья, выписывали лечение, но результатов оно не давало. Только в четыре года Ульяне провели генетическое обследование, которое выявило болезнь – мукополисахаридоз.
Патология неизлечима, но есть шансы справиться с отдельными симптомами, чтобы девочка жила более полноценной жизнью. Для этого требуется реабилитация в специализированном центре по индивидуальной программе. Она уже показала свою эффективность: после курса занятий девочка стала любознательнее, немного общается и обслуживает себя. Но реабилитацию нужно продолжать, а это дорогое лечение. Семье, которая живет на пенсионные выплаты дочке, не под силу его самостоятельно оплатить.
Требуется собрать 226 409 рублей. Желающие помочь Ульяне могут прейти по ссылке на сайт «Русфонда».